Yolanda loopt door!
Na 5 pijnlijke en uitzichtloze jaren wegens een zeldzame vaataandoening, heb ik een uitputtende strijd met artsen moeten voeren om mijn leven terug te krijgen door mijn onderbenen te laten amputeren. Het is triest dat ik zo heb moeten vechten om pijnvrij te zijn, maar uiteindelijk is me dat gelukt.
Door mijn overlevingsdrang, doorzettingsvermogen, wilskracht, een kanjer van een partner en de beste prothesemaker van de wereld, is het mij gelukt om weer op mijn (nu pijnvrije) pootjes terecht te komen.
‘Je kunt de wind niet veranderen, wel hoe je zeilen staan.’
– Onbekend – maar ik zou het zelf geschreven kunnen hebben
In het kort
- 2011: Op vakantie krijg ik bij warmte ineens last van prikkelende wreven op mijn voeten, bij koelte (onder 22C) is er niets aan de hand.
- 2012: De branderige prikkels op mijn wreven nemen toe, zomers kan ik alleen nog teenslippers verdragen.
- 2014: De brandende pijn begint nu al bij 18 graden, ik heb altijd waterspray bij me om te koelen.
- 2015: De neuroloog constateert een extreem hoog B6 gehalte. Diagnose: Zenuwschade door Dunne Vezel Neuropathie door intoxicatie van stapeling pyridoxine, ofwel teveel vitamine B6 geslikt. Geen behandeling mogelijk.
- 2016: Na gebruik van Capsaicine crème ontploffen mijn voeten, resultaat: vaatschade. Artsen hebben dit nog nooit gezien.
- 2017: De invaliditeit breidt zich snel uit; ik kan niet meer autorijden, kom niet meer in winkels, kan niet meer dan enkele minuten staan laat staan wandelen, de nachten zijn een hel.
- 2018: Veel alternatieve therapieën falen. Geen arts weet wat ik heb. Voor het eerst valt het woord ‘Erythromyalgie’, waar geen behandeling voor is.
- 2019: Door de wanhoop van extreme pijnen, volledige invaliditeit en leven in een airco bubbel, besluit ik om beide voeten te laten amputeren, maar artsen weigeren, ondanks mijn snelle achteruitgang.
- 2019: Ik ben doodziek en verzwak steeds meer, maar word toch afgewezen voor amputatie in het UMCG én het Radboud, mijn wereld stort in.
- 2020: Na lange gevechten en getreuzel van artsen, word ik in juni en september eindelijk geamputeerd. Wat een verlossing.
- 2021: Revalidatiecentrum Reade faalt om mij goede protheses aan te meten wat niet aan mij ligt. Ze houden mij, naast hun geklooi en prutswerk, maanden aan het lijntje.
- 2022: De overstap naar Frank Jol wordt ook een teleurstelling. Ook hij faalt en weigert zelfs om mij voeten te geven, en laat mij, naast zijn arrogante aanpak, ook maanden wachten. De mentale strijd achtervolgt me nog steeds.
- 2023: De overstap naar het MRC in Doorn is mijn redding. Niels slaagt er wél in om goede protheses te maken. Echter ben ik door alle gebeurtenissen flink verzwakt, meer dan ik zou willen en moeten zijn.
- 2024: Ondanks de fijne protheses, ga ik fysiek steeds meer achteruit. Mijn hartritmestoornis maakt dat ik geen conditie kan opbouwen, m’n revalidatie stagneert aan alle kanten.
Lijst van alle bezochte artsen
Overzicht van alle gefaalde therapieën
Yolanda Loopt Door is het online dagboek van Yolanda Lippens waarin zij haar weg beschrijft over haar onderbeenamputaties en het leven met protheses.